I øjeblikket deltager Læbe-Ganespalte Centret i følgende projekter:

Eurocleft projektet
"The European Cleft Lip and Palate Research Group" blev dannet i 1986 med det formål at evaluere behandlingsresultaterne på seks læbe-ganespalte centre i Nordeuropa. Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup er et af de seks deltagende centre. Resultaterne af behandlingerne blev evalueret første gang, da patienterne var ni år gamle, og patienterne er fulgt gennem hele deres opvækst.

Patienterne er nu udvoksede, behandlingsresultaterne er evalueret og publiceret i Cleft Palate Craniofacial Journal 2005. I evalueringen indgår bl.a. vurdering af tale, kæbernes form og indbyrdes relationer, tandstilling, bløddele og arvæv efter operationer.

I opgørelsen indgår også en "cost/benefit" analyse, hvor eksempelvis antal indlæggelser på i forbindelse med læbe-ganeoperationer er opgjort, længde af den ortodontiske behandling, samt brugernes (patient og forældres) syn på den samlede behandling.

Konklusion: Nogle af centrene, herunder Læbe-Ganespalte Centret, klarer sig godt i denne internationale undersøgelse, andre klarer sig mindre godt. For yderligere uddybning henvises til artiklerne.



Eurocran projekterne (WP1-WP5)
Et EU-finansieret projekt, et såkaldt "cost and share"-projekt. Her betaler EU for den centrale koordinator, samt for koordineringsgruppens møder. LKG centrets leder er med i koordinerings gruppen, og Centret deltager i 3 af de 5 delprojekter. For alle projekter gælder, at de er anmeldt til videnskabsetisk komite i alle lande. Forældre/patienter får en meget grundig information om eventuel deltagelse i projekt, samt oplysning om, at det er frivilligt at deltage.

Scancleft projektet (WP1)
Projektets formål er at finde frem til de mest skånsomme operationsmetoder, og dermed de operationsformer med færrest senfølger, af børn med spalte i læbe-kæbe og gane. Uanset hvilken metode man anvender, når man opererer, har det nogle konsekvenser (senfølger) for børnene. Der kan være tale om "grimme ar", dårlig/hæmmet vækst af kæber, taleproblemer (åbent snøvl) mm. For børnene har det den konsekvens, at de siden hen skal igennem langvarige behandlings- og undervisningsforløb.
Centre fra Sverige, Norge, Finland, England samt begge centre i Danmark deltager.

I projektet deltager mange forskellige faggrupper;
Alle kirurgerne i de involverede centre mødes jævnligt og ensretter deres operationsmetoder. Alle operationsbeskrivelser bliver sendt til det centrale koordineringscenter i England.

Sygeplejerskerne fra alle centre udfylder skemaer om det postoperative forløb, herunder blødning, smertedækning, problemer med at give børnene mad etc.

Talepædagogerne deltager med et omfattende projekt, hvor de udvikler metoder til bedømmelse af tale, specielt den gane relaterede "åbent snøvl" på tværs af sprogbarrierer. I denne arbejdsgruppe er der også forskere fra Københavns og Stockholms Universitet.
 
Under hele barnets opvækst foretages der standardiserede registreringer på alle centre for eksempel med videooptagelser, specielle båndoptagelser, høreprøver mm.
 
Specialtandlægerne fra alle centrene arbejder på at finde metoder til evaluering af kæbevækst. Også her foretages standardiserede registreringer, såsom røntgen, aftryk at kæberne, foto af ansigt, herunder specialoptagelser af arvæv mm.
 
De første børn i projektet er født i 1998. Projektet fortsætter til børnene er 18 år, men delresultater vil blive publiceret undervejes. Specielt er der fokus på 5 års registreringerne. Fra Danmark er der 120 børn med i projektet, og der er nu stoppet for indtag af nye patienter.
 
Finansieringen er for Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup uafklaret. Københavns Amt har givet et engangsbeløb på kr. 250.000, hvorimod Århus amt støtter deres center med 250.000 kr. pr. år i hele indtagnings perioden. Den centrale koordinator for hele projektet finansieres af EU (Eurocran projekt WP1).

Genprojekt (WP2)
Formålet er her at identificere gener og miljøfaktorer, der har betydning for udvikling af læbe-ganespalte. I projektet indsamles blodprøver på nyfødte børn (blodprøverne tages i forbindelse med operationerne), samt blodprøver på forældre. Blodprøverne bliver, sammen med blodprøver fra børn på mange centre i Europa, analyseret på store laboratorier eksempelvis i Dublin. Tillige er der et spørgeskema, som forældrene skal udfylde om arbejdssted, kostvaner etc.
 
Det blev hurtigt klart for WP koordinator Kirsten Mølsted, at det var udenfor centrets økonomiske muligheder at udfører den del af projektet, men via fonde er det lykkedes at få ca. 500.000 kr. til projektets danske del. En læge, Linda Jacobsen, er nu ansat som projektmedarbejder (ph.d.-studerende) i samarbejde med Rigshospitalet (som finansierer ph.d. studiet) og Panum, som lægger lokaler til. Leder af Genetisk afdeling på Panum, professor Niels Tommerup, der også deltager i WP3, er Linda Jacobsens hovedvejleder.

Der er nu indsamlet blodprøver på lidt over 100 børn samt deres forældre, og der er etableret en genetisk bank på Panum. En lille del af blodprøverne er sendt videre til de udenlandske laboratorier. Det indsamlede forskningsbeløb på 500.000 kr. bruges til aflønning af laborant, materialer etc.
I den danske del af projektet er Linda Jacobsen i øjeblikket ved at screene de danske børn for kromosom fejl. Derudover fokuseres der specielt på genetisk udredning af børn med Pierre Robin Syndrom.

Good Practise Archive, samt hjemmeside (WP5)
Projektets formål er at etablere et "good practise archive", således at centrene kan sammenligne deres resultater. Det kan oplyses, at der er stor forskel på disse resultater, samt at  Læbe-Ganespalte Centret så absolut ligger i den bedste ende. Der henvises til hjemmesiden: www.eurocran.org.

Endvidere fortsætter anstrengelserne for at få registreret alle centre i Europa.
Læbe-Ganespalte Centrets leder, Kirsten Mølsted, deltager som koordinator i WP5.



Isoleret læbe- og ganespalte
Formålet med dette projekt er at undersøge de første operationers indflydelse på tale og kæbevækst hos børn født med henholdsvis isoleret læbespalte og isoleret ganespalte.

De primære operationer i læbe og gane har afgørende betydning for barnet. Det gælder om at finde de operationsformer, der giver mindst væksthæmning og bedst tale.

Projektet sker i samarbejde med centre i Norge, Sverige og Finland. Derudover har nogle centre i England meddelt, at de er interesseret i at deltage, ligesom et stort center i Brasilien.

Projektet koordineres af en midlertidig projektgruppe finansieret af NIM (National Institute of Health). NIH har givet støtte til et ”Clinical Trial Planning Grant”.

Projektet forventes startet i 2007 og er støttet med kr. 425.200 fra Københavns Amts Forskningsfond.



Knogletransplantation 10 års "follow up"
Formålet med denne undersøgelse er at evaluere knogletransplantationerne minimum 10 år efter, at de er udført. Undersøgelsen foregår ved at indkalde patienterne igen. Resultatet bedømmes ved en klinisk og en radiologisk undersøgelse.

Specialtandlæge Steffen Meyer står for undersøgelsen, som er støttet af Fut-Calcin fonden.

Foreløbige resultater blev præsenteret på The 8th European Craniofacial Congress i Bilbao, Spanien i juni 2007 og på American Cleft Palate-Craniofacial Associations 65th Anniversary Meeting i Philadelphia, USA i april 2008



VCF-syndrom i fokus
Formålet med undersøgelsen er at udrede, hvor mange børn med symptomer på Velo-cardio-facialt syndrom (VCFS), der er registreret i Læbe-Ganespalte Centret. Endvidere er formålet at få udredt - med genetisk test - om disse børn har VCFS. I international litteratur er VCFS beskrevet som et af de hyppigst forekommende syndromer hos børn med ganeinsufficiens. Desuden iværksættes et pilotprojekt med logopædisk behandling af børn med VCFS, for at forbedre det logopædiske tilbud til disse børn.
 
Ved at registrere børn med VCFS og deres symptomer, bliver det muligt mere eksakt at udarbejde retningslinjer for diagnosticering af VCFS. Ved en tidlig eksakt diagnose bliver det muligt at følge barnet, og på baggrund af indsamlet erfaring få udarbejdet en målrettet og korrekt behandlingsplan.

Ved at følge børnene bliver det muligt at evaluere og forbedre både den logopædiske indsats og de taleforbedrende operative indgreb. Man vil få mulighed for tidlig indsats med et målrettet tilbud og dermed forebygge nogle af de problemer, børnene ellers ville kunne få. Dette vil have store konsekvenser for den fremtidige behandling af børn med VCFS. Projektet er godkendt af Den Videnskabsetiske Komité for Københavns Amt (KA 04151), samt af Datatilsynet.

Projektet har opnået støtte fra Københavns Amts Forskningsfond (282.320 kr.), fra Augustinusfonden (100.000 kr.), fra Vibeke og Victor Blochs legat (45.000 kr.), samt fra Lingvistisk-Logopædisk Studielegat. Der er ansøgt om støtte til dækning af øvrige udgifter i andre fonde.



Indlæggelsestid og flaskeernæring hos børn med læbe-ganespalte
Formålet er at undersøge væksten hos nyfødte med læbe-ganespalte, sammenlignet med en tilsvarende gruppe nyfødte uden spalter. Hvilken betydning har det for læbe-ganespalte børnene, at de får modermælk etc. Projektet er landsdækkende.

Fra Læbe-Ganespalte Centret i Hellerup deltager sygeplejerske Dorte Marxen.

Foreløbige resultater blev præsenteret på 10th International Congress on Cleft Palate and Related Craniofacial Anormalies i Durban, Sydafrika, i september 2005.